Pas encore sorti d'affaire

J+23....
Nous ne sommes pas encore sorti d'affaire.
Il est très difficile pour moi de répondre aux questions de mes amies pour savoir si l'opération a été bénéfique. C'est beaucoup trop tôt.
L'opération s'est techniquement très bien passée. Le chirurgien a fait un très très beau travail. Mon fils n'a pas eu la tête rasée, la cicatrice est très fine.
Mais si l'opération en elle même a été un succès et est-ce que mon fils est guéri de son épilepsie grâce à cette intervention, je ne sais pas non.

Avant l'opération les médecins avaient fait un pronostique sur la cause de l'épilepsie. Ils pensaient qu'il s'agissait d'une dysplasie de type 2. La dysplasie est une désorganisation cellulaire. Cela veut dire qu'à la création du cerveau de mon fils, quelque chose n'a pas permis au cerveau de se développer normalement. Un hémisphère s'est développé correctement mais pas l'autre.
La dysplasie de type 2 est de bonne augure car elle s'opère très facilement. Une fois retirée, on peut espérer une guérison à 90% de chance de réussite.
Mais ca n'est qu'à l'analyse biologique des morceaux de cerveau que l'on peut réellement statuer du type de dysplasie. Très honnêtement je ne sais pas combien il y a de type de dysplasie, et je ne me sens ni le courage ni la curiosité de chercher combien il y en a. Tout ce que je sais c'est que mon fils, n'avait pas la dysplasie de type 2. Après plus de 10 jours d'analyse et donc d'attente, le chirurgien m'a appelé pour me demander de venir le voir, le plus vite possible, sans que ce soit une urgence, pour m'expliquer les résultats de l'analyse.
Mon cœur a failli lâcher! Je n'ai évidement pas retenue qu'il n'y avait pas d'urgence et j'ai pris peur.
Le lendemain matin nous étions dans son bureau. Mon mari, mon fils et moi.
La dysplasie est de type 1. Cela veut dire qu'elle est diffuse. On sait où elle commence, mais on ne sait pas où elle s'arrête. En d'autre terme, il est fort possible que tout l'hémisphère droit du cerveau de mon fils soit atteint par cette désorganisation cellulaire qui pourrait éventuellement encore provoquer des crises d'épilepsie.

Le but de jeu de la chirurgie comme je l'ai déjà stipulé, est d'enrayer l'épilepsie. Faire en sorte que notre fils ne souffre plus de crise et que son cerveau puisse être enfin au repos, se construire et se reconstruire... Le pourcentage de réussite de l'opération, que l'épilepsie ne revienne plus jamais, est passé en une analyse de 90% à 60%. Les optimistes autour de moi, mon mari et le chirurgien compris, sont très heureux de ce résultat. Moi j'ai du mal à l'encaisser. Je sais et reconnais que mon fils n'a pas fait de crise d'épilepsie depuis l'opération. Mais j'ai peur. J'ai peur parce que je n'ai plus de repère. Avant quand il faisait des crises, je savais gérer. Je savais prévoir à peu prêt quand cela allait arriver. Je savais gérer sa fatigue, son sommeil, son temps de récupération.... J'étais rodée.
4 ans 1/2 de gestion de maladie. Ca marque quand même. Là,... je ne sais rien. J'ai peur de dormir trop profondément et de rater une crise? Est ce que si il en refait, cela sera autant qu'avant? Est ce qu'elles auront la même forme que celles qu'il faisait avant? Est ce que je vais savoir gérer? Est ce qu'il va avoir mal? Est ce qu'il va avoir peur? Je ne sais pas. Je suis inquiète.
Nous devons le garder "en observation" pendant environ un an. Pendant cette année, il va subir, des IRM des EEG, courts, longs, prolongés, va avoir des rendez-vous pédopsychiatriques, neuro-psychologiques, neuro-pédiatrique... Le prochain rendez-vous est dans trois semaines. Je vais devoir rester zen pendant trois semaines. Essayer de trouver toute seule des réponses à mes angoisses. Mais aussi et surtout: découvrir avec un plaisir immense et nouveau, le caractère de mon fils qui se développe. Il est sage à l'école. Ne perturbe plus la classe, participe.... A son rythme mais il participe!
L'entendre parler de plus en plus. Dire des choses que je ne le soupçonnais pas capable de dire ni je ne savais qu'il en connaissait le vocabulaire! Je vis des choses entièrement nouvelles depuis l'opération. Marcher en ville main dans la main, jamais fait. Parler à un autre adulte avec mon fils à la main, sans qu'il ne se fâche, jamais fait! Aller à la pharmacie sans qu'il ne détruise les rayons systématiquement, jamais fait. Faire les courses avec lui dans le cadi, sans qu'il ne le vide à mesure que je le remplisse, jamais fait! Tout est nouveau. Je découvre notre nouveau normal. A tâtons... Je gère son sommeil. Ses angoisses à lui aussi....
Et chaque jour sans crise est un jour gagné, mais.... nous ne sommes pas tiré d'affaire.
Encore un an....C'est quoi un an?

CA Y'EST! C'EST FAIT!

CA Y'EST! C'EST FAIT!
Mon fils a été opéré du cerveau.
Nous sommes aujourd'hui à J+22.
Le but du jeu face à une épilepsie pharmaco-résistante, est d'essayer de stopper l'épilepsie par un autre moyen: la chirurgie.
Le résultat espéré est donc l'arrêt total des crises d'épilepsie.
Aujourd'hui.... à J+22.... mon fils va bien. Il est sorti de l'hôpital. Il a repris du poids. A retrouvé l'appétit. A une bonne couleur de peau. Il parle, marche, dort, mange, boit, comme avant. Ou non, mieux qu'avant.
Est-ce que mon fils est guéri? Je ne peux pas répondre à cette question.
Tout le monde autour de moi me dit qu'il faut rester positif. Alors restons positifs mais ne faisons pas de plan sur la comète non plus. Les médecins ne savent pas encore dire si il est guéri.
Ce que je sais aujourd'hui c'est qu'il VA BIEN!
Mais je ne peux pas faire tomber la pression.

J+22.... quel soulagement que ce soit derrière le dos, mais....
....encore un long chemin vers la vie"libre de crise"


Restons,..... POSITIFS!