J+23....
Nous ne sommes pas encore sorti d'affaire.
Il est très difficile pour moi de répondre aux questions de mes amies pour savoir si l'opération a été bénéfique. C'est beaucoup trop tôt.
L'opération s'est techniquement très bien passée. Le chirurgien a fait un très très beau travail. Mon fils n'a pas eu la tête rasée, la cicatrice est très fine.
Mais si l'opération en elle même a été un succès et est-ce que mon fils est guéri de son épilepsie grâce à cette intervention, je ne sais pas non.
Avant l'opération les médecins avaient fait un pronostique sur la cause de l'épilepsie. Ils pensaient qu'il s'agissait d'une dysplasie de type 2. La dysplasie est une désorganisation cellulaire. Cela veut dire qu'à la création du cerveau de mon fils, quelque chose n'a pas permis au cerveau de se développer normalement. Un hémisphère s'est développé correctement mais pas l'autre.
La dysplasie de type 2 est de bonne augure car elle s'opère très facilement. Une fois retirée, on peut espérer une guérison à 90% de chance de réussite.
Mais ca n'est qu'à l'analyse biologique des morceaux de cerveau que l'on peut réellement statuer du type de dysplasie. Très honnêtement je ne sais pas combien il y a de type de dysplasie, et je ne me sens ni le courage ni la curiosité de chercher combien il y en a. Tout ce que je sais c'est que mon fils, n'avait pas la dysplasie de type 2. Après plus de 10 jours d'analyse et donc d'attente, le chirurgien m'a appelé pour me demander de venir le voir, le plus vite possible, sans que ce soit une urgence, pour m'expliquer les résultats de l'analyse.
Mon cœur a failli lâcher! Je n'ai évidement pas retenue qu'il n'y avait pas d'urgence et j'ai pris peur.
Le lendemain matin nous étions dans son bureau. Mon mari, mon fils et moi.
La dysplasie est de type 1. Cela veut dire qu'elle est diffuse. On sait où elle commence, mais on ne sait pas où elle s'arrête. En d'autre terme, il est fort possible que tout l'hémisphère droit du cerveau de mon fils soit atteint par cette désorganisation cellulaire qui pourrait éventuellement encore provoquer des crises d'épilepsie.
Le but de jeu de la chirurgie comme je l'ai déjà stipulé, est d'enrayer l'épilepsie. Faire en sorte que notre fils ne souffre plus de crise et que son cerveau puisse être enfin au repos, se construire et se reconstruire... Le pourcentage de réussite de l'opération, que l'épilepsie ne revienne plus jamais, est passé en une analyse de 90% à 60%. Les optimistes autour de moi, mon mari et le chirurgien compris, sont très heureux de ce résultat. Moi j'ai du mal à l'encaisser. Je sais et reconnais que mon fils n'a pas fait de crise d'épilepsie depuis l'opération. Mais j'ai peur. J'ai peur parce que je n'ai plus de repère. Avant quand il faisait des crises, je savais gérer. Je savais prévoir à peu prêt quand cela allait arriver. Je savais gérer sa fatigue, son sommeil, son temps de récupération.... J'étais rodée.
4 ans 1/2 de gestion de maladie. Ca marque quand même. Là,... je ne sais rien. J'ai peur de dormir trop profondément et de rater une crise? Est ce que si il en refait, cela sera autant qu'avant? Est ce qu'elles auront la même forme que celles qu'il faisait avant? Est ce que je vais savoir gérer? Est ce qu'il va avoir mal? Est ce qu'il va avoir peur? Je ne sais pas. Je suis inquiète.
Nous devons le garder "en observation" pendant environ un an. Pendant cette année, il va subir, des IRM des EEG, courts, longs, prolongés, va avoir des rendez-vous pédopsychiatriques, neuro-psychologiques, neuro-pédiatrique... Le prochain rendez-vous est dans trois semaines. Je vais devoir rester zen pendant trois semaines. Essayer de trouver toute seule des réponses à mes angoisses. Mais aussi et surtout: découvrir avec un plaisir immense et nouveau, le caractère de mon fils qui se développe. Il est sage à l'école. Ne perturbe plus la classe, participe.... A son rythme mais il participe!
L'entendre parler de plus en plus. Dire des choses que je ne le soupçonnais pas capable de dire ni je ne savais qu'il en connaissait le vocabulaire! Je vis des choses entièrement nouvelles depuis l'opération. Marcher en ville main dans la main, jamais fait. Parler à un autre adulte avec mon fils à la main, sans qu'il ne se fâche, jamais fait! Aller à la pharmacie sans qu'il ne détruise les rayons systématiquement, jamais fait. Faire les courses avec lui dans le cadi, sans qu'il ne le vide à mesure que je le remplisse, jamais fait! Tout est nouveau. Je découvre notre nouveau normal. A tâtons... Je gère son sommeil. Ses angoisses à lui aussi....
Et chaque jour sans crise est un jour gagné, mais.... nous ne sommes pas tiré d'affaire.
Encore un an....C'est quoi un an?
vendredi 16 octobre 2015
mardi 13 octobre 2015
CA Y'EST! C'EST FAIT!
CA Y'EST! C'EST FAIT!
Mon fils a été opéré du cerveau.
Nous sommes aujourd'hui à J+22.
Le but du jeu face à une épilepsie pharmaco-résistante, est d'essayer de stopper l'épilepsie par un autre moyen: la chirurgie.
Le résultat espéré est donc l'arrêt total des crises d'épilepsie.
Aujourd'hui.... à J+22.... mon fils va bien. Il est sorti de l'hôpital. Il a repris du poids. A retrouvé l'appétit. A une bonne couleur de peau. Il parle, marche, dort, mange, boit, comme avant. Ou non, mieux qu'avant.
Est-ce que mon fils est guéri? Je ne peux pas répondre à cette question.
Tout le monde autour de moi me dit qu'il faut rester positif. Alors restons positifs mais ne faisons pas de plan sur la comète non plus. Les médecins ne savent pas encore dire si il est guéri.
Ce que je sais aujourd'hui c'est qu'il VA BIEN!
Mais je ne peux pas faire tomber la pression.
J+22.... quel soulagement que ce soit derrière le dos, mais....
....encore un long chemin vers la vie"libre de crise"
Restons,..... POSITIFS!
Mon fils a été opéré du cerveau.
Nous sommes aujourd'hui à J+22.
Le but du jeu face à une épilepsie pharmaco-résistante, est d'essayer de stopper l'épilepsie par un autre moyen: la chirurgie.
Le résultat espéré est donc l'arrêt total des crises d'épilepsie.
Aujourd'hui.... à J+22.... mon fils va bien. Il est sorti de l'hôpital. Il a repris du poids. A retrouvé l'appétit. A une bonne couleur de peau. Il parle, marche, dort, mange, boit, comme avant. Ou non, mieux qu'avant.
Est-ce que mon fils est guéri? Je ne peux pas répondre à cette question.
Tout le monde autour de moi me dit qu'il faut rester positif. Alors restons positifs mais ne faisons pas de plan sur la comète non plus. Les médecins ne savent pas encore dire si il est guéri.
Ce que je sais aujourd'hui c'est qu'il VA BIEN!
Mais je ne peux pas faire tomber la pression.
J+22.... quel soulagement que ce soit derrière le dos, mais....
....encore un long chemin vers la vie"libre de crise"
Restons,..... POSITIFS!
dimanche 20 septembre 2015
Ca ne me manquera pas!
J-3
L'opération est prometteuse de jours meilleurs. D'une qualité de vie tellement plus agréable que notre quotidien d'aujourd'hui. Il va y avoir du changement. Mais je ne veux rien oublier. Je ne veux pas perdre une miette de ce que j'ai vécu avec mon fils. Je veux me souvenir de tout. Des bons et des mauvais moments. Ce sont eux, tous ensemble qui ont créé le lien si fort que j'ai avec lui aujourd'hui. Qui m'ont donné cette force que je ne savais même pas avoir en moi. Cette faculté d'encaisser la vie et de ne pas se laisser abattre.
Je ne veux rien oublier mais ca ne me manquera pas!
- Ces crises de colère en pleine rue. Cette fameuse fois ou j'ai laissé mon fils hurlé sur les pavés de notre ville médiévale, en plein centre ville. En m'assurant juste qu'il n'y avait pas de voiture qui passait lorsqu'il se jetait sur la chaussée. Je ne veux pas oublier les passants désobligeants m'accablant d'être une mauvaise mère pour mon horrible fils mal élevé.
- Ces crises de colères dans les grandes surfaces. Cette fameuse fois ou cette idiote de pauvre vieille m'a dit à la caisse du magasin que mon fils méritait une paire de claque avec son comportement odieux. Je lui ai répondu cash: "ah bon? vous frappez les enfants handicapés vous?"
- Tous ces matins pendant les quels j'ai couru après mon fils pour l'habiller. Parce que l'habiller relève du défis psychologique! Nu comme un ver on dirait qu'il court plus vite que tout habillé. Alors qu'habillé il est déjà ultra rapide! Il court de la salle de bain à sa chambre pour venir sauter au centre de mon lit, et moi qui court derrière, pieds en roue libre et les bras tendus à la superman... et pourtant, impossible de l'attraper. A cette image s'ajoute bien entendu le son: décibels aigues et fortes... je m'égosille en le menaçant de compter jusque 3, de venir ici tout de suite sinon je vais me fâcher (ah bon je ne suis pas fâchée déjà là... ouh ca promet d'être épique comme colère alors... N'importe quoi! tout ca pour un caleçon kiabi...pfffff...). Mettre le pantalon est aussi très risqué. Un pied puis l'autre est un exercice de haute voltige. Entre les pieds mis flex au lieu de pointé, les longues minutes à essayer de débloquer le pied entre sa colère montante et mon agacement.... L'autre pied mis aussi flex dans le même trou que le premier, l'envie de déguerpir alors que le pantalon n'est pas mis et les cascades qui s'en suivent. Pimenté par la colère de la chute.... Les retournements de situation et les fuites alors que j'étais en train de fermer le deuxième bouton de la chemise...La première chaussette arrachée alors que je suis en train de mettre l'autre, les chaussures envoyées à l'autre bout du couloir pour pouvoir avoir le temps d'enlever les chaussettes enfin mises le temps que j'aille chercher les chaussures qui bien entendu n'ont pas atterri au même endroit (les "mais elle est ou l'autre" on bien du durer plusieurs longues minutes de désespoir....)....
- Entrer au minimum 8 fois dans ma voiture avant de pouvoir réellement allumer le moteur et partir, pour l'école, la gare, les courses, le poney..... parce que mon fils se détache et hurle de rire de me voir sortir pour le rattacher. Dès que je pose mes fesses sur le siège conducteur que je mets MA ceinture, il se détache fier comme un coq et crie: "détachééééééééééé".... et comme il ne sait pas se rattacher tout seul....je me détache et je sors.... Alors la première fois c'est rigolo, la deuxième c'est agaçant jusqu'à ce que rentrer dans la voiture devient l'angoisse du départ... après avoir vécu, l'enfer de l'habillage....
Il y a tellement de détail qui ont pimenté notre vie. Qui sont indéniablement liés à sa maladie. A sa gestion de notre complicité. A son manque de concentration.
A 4 ans 1/2 il devrait être capable de s'habiller seul. J'ai hate de lui apprendre dans le calme et la concentration à mettre ses chaussettes sans que ca ne le stress...
J'ai hâte de le voir grandir calmement. Tout ces moments ne vont pas me manquer.... Mais j'ai peur de les oublier....
L'opération est prometteuse de jours meilleurs. D'une qualité de vie tellement plus agréable que notre quotidien d'aujourd'hui. Il va y avoir du changement. Mais je ne veux rien oublier. Je ne veux pas perdre une miette de ce que j'ai vécu avec mon fils. Je veux me souvenir de tout. Des bons et des mauvais moments. Ce sont eux, tous ensemble qui ont créé le lien si fort que j'ai avec lui aujourd'hui. Qui m'ont donné cette force que je ne savais même pas avoir en moi. Cette faculté d'encaisser la vie et de ne pas se laisser abattre.
Je ne veux rien oublier mais ca ne me manquera pas!
- Ces crises de colère en pleine rue. Cette fameuse fois ou j'ai laissé mon fils hurlé sur les pavés de notre ville médiévale, en plein centre ville. En m'assurant juste qu'il n'y avait pas de voiture qui passait lorsqu'il se jetait sur la chaussée. Je ne veux pas oublier les passants désobligeants m'accablant d'être une mauvaise mère pour mon horrible fils mal élevé.
- Ces crises de colères dans les grandes surfaces. Cette fameuse fois ou cette idiote de pauvre vieille m'a dit à la caisse du magasin que mon fils méritait une paire de claque avec son comportement odieux. Je lui ai répondu cash: "ah bon? vous frappez les enfants handicapés vous?"
- Tous ces matins pendant les quels j'ai couru après mon fils pour l'habiller. Parce que l'habiller relève du défis psychologique! Nu comme un ver on dirait qu'il court plus vite que tout habillé. Alors qu'habillé il est déjà ultra rapide! Il court de la salle de bain à sa chambre pour venir sauter au centre de mon lit, et moi qui court derrière, pieds en roue libre et les bras tendus à la superman... et pourtant, impossible de l'attraper. A cette image s'ajoute bien entendu le son: décibels aigues et fortes... je m'égosille en le menaçant de compter jusque 3, de venir ici tout de suite sinon je vais me fâcher (ah bon je ne suis pas fâchée déjà là... ouh ca promet d'être épique comme colère alors... N'importe quoi! tout ca pour un caleçon kiabi...pfffff...). Mettre le pantalon est aussi très risqué. Un pied puis l'autre est un exercice de haute voltige. Entre les pieds mis flex au lieu de pointé, les longues minutes à essayer de débloquer le pied entre sa colère montante et mon agacement.... L'autre pied mis aussi flex dans le même trou que le premier, l'envie de déguerpir alors que le pantalon n'est pas mis et les cascades qui s'en suivent. Pimenté par la colère de la chute.... Les retournements de situation et les fuites alors que j'étais en train de fermer le deuxième bouton de la chemise...La première chaussette arrachée alors que je suis en train de mettre l'autre, les chaussures envoyées à l'autre bout du couloir pour pouvoir avoir le temps d'enlever les chaussettes enfin mises le temps que j'aille chercher les chaussures qui bien entendu n'ont pas atterri au même endroit (les "mais elle est ou l'autre" on bien du durer plusieurs longues minutes de désespoir....)....
- Entrer au minimum 8 fois dans ma voiture avant de pouvoir réellement allumer le moteur et partir, pour l'école, la gare, les courses, le poney..... parce que mon fils se détache et hurle de rire de me voir sortir pour le rattacher. Dès que je pose mes fesses sur le siège conducteur que je mets MA ceinture, il se détache fier comme un coq et crie: "détachééééééééééé".... et comme il ne sait pas se rattacher tout seul....je me détache et je sors.... Alors la première fois c'est rigolo, la deuxième c'est agaçant jusqu'à ce que rentrer dans la voiture devient l'angoisse du départ... après avoir vécu, l'enfer de l'habillage....
Il y a tellement de détail qui ont pimenté notre vie. Qui sont indéniablement liés à sa maladie. A sa gestion de notre complicité. A son manque de concentration.
A 4 ans 1/2 il devrait être capable de s'habiller seul. J'ai hate de lui apprendre dans le calme et la concentration à mettre ses chaussettes sans que ca ne le stress...
J'ai hâte de le voir grandir calmement. Tout ces moments ne vont pas me manquer.... Mais j'ai peur de les oublier....
samedi 19 septembre 2015
La part des choses....
Lorsqu'un enfant,
qui a des problèmes de communication liés à un retard de développement
psychomoteur, se met dans une colère noire, inexpliquée, inconsolable et
ingérable, faire la part des choses est une tâche bien compliquée.
La grande question
qui se pose est de savoir ce qui relève de la maladie ou du comportement
normal lié à l'âge de l'enfant.
Dès le début de sa
prise en charge à l'hôpital Necker, la pédopsychiatre nous avait prévenus!
"Soyez ferme avec lui comme pour un enfant normal! (comprenez non
malade !) Sinon il va devenir capricieux, il va en jouer et
il va savoir vous manipuler." Puis elle enchéri en ajoutant d'un ton
presque défaitiste sans même me donner le bénéfice du doute quant à mes capacités
éducatives: "je vous le dis comme je le fais à tous les parents d'enfants
nés avec l'épilepsie mais c'est perdu d'avance! Aucun parent ne réussi à être
ferme devant ma maladie! Vous vous faites tous avoir. Ils réussissent tous à
vous manipuler…"
Jai compris
l’ampleur de cette remarque lorsque mon fils a eu 2 ans. L’âge du NON, de la
rébellion. Puis à son entrée en maternelle, à 3 ans 1/2. La maîtresse
bienveillante et enthousiaste devant le challenge d'avoir mon fils, son
épilepsie et son AVS dans sa classe m'a demandé, confiante que je puisse lui donner
un mode d'emploi préétabli: "Comment vais-je reconnaître une colère
annonciatrice d'une crise d'épilepsie et une colère d'un enfant de 3 ans juste
capricieux?"
A cette réponse
j'ai eu un flash back digne d'un film hollywoodien et je me suis revue ce
fameux 27 Janvier 2012, à 13:30 dans le cabinet de pédopsychiatrie,... Cette
question a provoqué chez moi un tel choc émotionnel que j'en ai eu les larmes
aux yeux: "Maîtresse, si je le savais, ca ne serait pas drôle!"
Le challenge est
donc de rester ferme devant le caprice. De ne pas se laisser manipuler. De
considérer son enfant épileptique, susceptible de convulser à chaque seconde,
comme un enfant « normal ». Quitte à se tromper et réaliser que le
caprice était lié à la crise d’épilepsie imminente. Et lorsqu’on a réussi à
rester ferme, à ne pas céder, lorsque l’enfant fait sa crise d’épilepsie et que
l’on comprend enfin le caprice inexpliqué…. On culpabilise. Et lorsqu’on
culpabilise, on est plus aussi ferme la fois d’après parce qu’on a peur de la
crise d’épilepsie qui menace de frapper à nouveau. A cette culpabilité se mêle
le sentiment d’impuissance et de chagrin. Et ça, c’est terrible pour un parent.
Pour une mère.
Voir son enfant
convulser après s’être fait gronder parce qu’il faisait un caprice est une
réelle épreuve psychologique. Voir son enfant convulser est en soi une
expérience à laquelle on ne se fait pas. Même si l’enfant convulse plusieurs
fois par jour depuis plus de 4 ans. C’est comme ça, on ne s’y habitue pas.
Les caprices, tous
les enfants en font. Mais pas les crises d’épilepsie….
J-3. La question
que je me pose ce soir : on va guérir mon fils de son épilepsie, mais pas
de ses caprices. J’espère qu’il continuera à en faire. Moins, mais il
continuera à en faire. Comme tous les enfants le font. Mais comment Est-ce que
je vais les gérer ? Et lui, Est-ce qu’il arrivera encore à me
manipuler ? Et je n'aurai plus besoin de faire la part des choses....
Très sincèrement, j’ai hâte de le découvrir….
vendredi 18 septembre 2015
Facile a dire!
J-5...
Facile à dire!
- C'est pour son bien...
- Il est entre de bonnes mains...
- Après, tout ira mieux....
- De toutes les façons vous n'avez pas le choix...
- C'est la meilleure équipe...
- C'est le meilleur hôpital...
- ....
Mais j'ai aussi le droit de dire que j'ai peur, parce que c'est MON fils qui va se faire opérer!
J'ai le droit de le dire, aussi sans qu'on ait besoon de me dire toutes ces choses si faciles à dire...
Comme si je ne les savais pas déjà...
Paroles bienveillantes, faciles à dire.... Alors qu'un simple
- "C'est normal que tu aies peur" aurait suffit...
Heureusement qu'il y en a qui le disent!
Facile à dire!
- C'est pour son bien...
- Il est entre de bonnes mains...
- Après, tout ira mieux....
- De toutes les façons vous n'avez pas le choix...
- C'est la meilleure équipe...
- C'est le meilleur hôpital...
- ....
Mais j'ai aussi le droit de dire que j'ai peur, parce que c'est MON fils qui va se faire opérer!
J'ai le droit de le dire, aussi sans qu'on ait besoon de me dire toutes ces choses si faciles à dire...
Comme si je ne les savais pas déjà...
Paroles bienveillantes, faciles à dire.... Alors qu'un simple
- "C'est normal que tu aies peur" aurait suffit...
Heureusement qu'il y en a qui le disent!
jeudi 17 septembre 2015
Le deuil de la maladie?
Dans quelques jours mon fils se fera opérer. Nous avons vu l'anesthésiste cette semaine. Tout est OK. Notre fils a eu un rhume qui nous a tétaniser. Et si il tombe malade avant l'opération?
Mais non, tout va bien. Il se fera opérer, j'espère Mardi matin.
Je ne sais pas trop comment la vie sera après. Je n'arrive pas à ne pas me projeter. Mon mari me dit: "Attend déjà l'opération. Voyons comment cela se passe..." Un raisonnement très rationnel.
Pour moi l'opération entraîne un nombre impressionnant de questions qui raisonnent en continu dans ma tête.
- "Est-ce qu'il aura mal au réveil?"
- "Est-ce qu'il va rattraper son retard de langage?"
-"Si oui, en combien de temps?"
-"Si non, pourquoi?"
-"Est-ce que son comportement va s'améliorer? Est-ce qu'il sera plus calme?"
-"Est-ce qu'il aura encore des colères inexpliquées et inconsolables?"
-"Est-ce que ..... mon fils va guérir et devenir....normale?"
J'ai tellement de question qui le concernent.
Mais presqu'autant de questions qui me concernent. Parce que dans la gestion de sa maladie nous avons été 4. Son père, ses sœurs et moi. En ne travaillant plus et en restant à ses côtés jours et nuits, je suis celle qui s'est peut-être le plus occupée de lui. Cela fait 4 ans que je vis sa maladie, jours et nuits. Mon mari aussi mais de manière différente. Je ne minimise en aucun cas l'implication exemplaire et si affectueuse de mon mari pour son fils. Mais les choses sont ce qu'elles sont.
J'ai arrêté de travailler pour être avec lui. Alors cette opération et cet espoir de guérison me touchent encore plus que juste les espérance que toute maman puisse avoir pour son enfant malade....
-"Est-ce que cette guérison me redonnera ..."mon temps à moi"?"
-"Est-ce que je pourrai retravailler?"
-"Est-ce que je saurai retravailler?"
-"Est-ce que je ne serai plus inquiète, jour ET nuit?"
-"Est-ce que je réussirai à lâcher prise?"
-"Est-ce que je réussirai à faire le deuil de cette maladie, si il en guéri totalement réellement?"
-"Est-ce que....pfffffffff... je n'en peux plus des Est-ce que... Ils me tourmentent.
Je n'arrive pas à les arrêter même si je sais que mon mari a raison et qu'il faut juste se concentrer sur le jour de l'opération. Ensuite à chaque jour suffit sa peine. On les prendra au fur et à mesure...
Pour l'instant, je me concentre sur l'amener en bonne santé à l'hôpital...
Encore 4 jours...
Mais non, tout va bien. Il se fera opérer, j'espère Mardi matin.
Je ne sais pas trop comment la vie sera après. Je n'arrive pas à ne pas me projeter. Mon mari me dit: "Attend déjà l'opération. Voyons comment cela se passe..." Un raisonnement très rationnel.
Pour moi l'opération entraîne un nombre impressionnant de questions qui raisonnent en continu dans ma tête.
- "Est-ce qu'il aura mal au réveil?"
- "Est-ce qu'il va rattraper son retard de langage?"
-"Si oui, en combien de temps?"
-"Si non, pourquoi?"
-"Est-ce que son comportement va s'améliorer? Est-ce qu'il sera plus calme?"
-"Est-ce qu'il aura encore des colères inexpliquées et inconsolables?"
-"Est-ce que ..... mon fils va guérir et devenir....normale?"
J'ai tellement de question qui le concernent.
Mais presqu'autant de questions qui me concernent. Parce que dans la gestion de sa maladie nous avons été 4. Son père, ses sœurs et moi. En ne travaillant plus et en restant à ses côtés jours et nuits, je suis celle qui s'est peut-être le plus occupée de lui. Cela fait 4 ans que je vis sa maladie, jours et nuits. Mon mari aussi mais de manière différente. Je ne minimise en aucun cas l'implication exemplaire et si affectueuse de mon mari pour son fils. Mais les choses sont ce qu'elles sont.
J'ai arrêté de travailler pour être avec lui. Alors cette opération et cet espoir de guérison me touchent encore plus que juste les espérance que toute maman puisse avoir pour son enfant malade....
-"Est-ce que cette guérison me redonnera ..."mon temps à moi"?"
-"Est-ce que je pourrai retravailler?"
-"Est-ce que je saurai retravailler?"
-"Est-ce que je ne serai plus inquiète, jour ET nuit?"
-"Est-ce que je réussirai à lâcher prise?"
-"Est-ce que je réussirai à faire le deuil de cette maladie, si il en guéri totalement réellement?"
-"Est-ce que....pfffffffff... je n'en peux plus des Est-ce que... Ils me tourmentent.
Je n'arrive pas à les arrêter même si je sais que mon mari a raison et qu'il faut juste se concentrer sur le jour de l'opération. Ensuite à chaque jour suffit sa peine. On les prendra au fur et à mesure...
Pour l'instant, je me concentre sur l'amener en bonne santé à l'hôpital...
Encore 4 jours...
jeudi 10 septembre 2015
"Madame votre fils est intellectuellement déficient!"
Mon fils souffre d'un retard de développement psychomoteur qui est accompagné d’un trouble de l'attention/concentration. Tout cela dû à son épilepsie.
Certaines personnes travaillant dans les centres de rééducations en tout genre (CMPP, CAMSP, SESSAD) s'acharnent à me dire que mon fils présente aussi une déficience intellectuelle. Cette affirmation est faite sur la simple constatation qu'il a du mal à se concentrer. Cela me fâche à chaque fois que je l'entends. Cela me vexe presque.
Je ne sais pas jusqu'où va la définition de la déficience intellectuelle, mais je ne pense sincèrement pas que cela concerne mon fils. Il me semble que pour définir qu'une personne soit intellectuellement déficiente il faille lui faire faire des tests. Comme pour les personnes au QI élévé.
Un parent ne peut pas dire de son enfant qu’il est surdoué ou a un QI élévé sans avoir fait des tests. Si ce parent s'aventure à émettre cette hypothèse sans preuve matérielle, on le jugera très facilement en l'accusant de se venter des facilités d'apprentissage de son enfant. Et lorsque c’est fixé par des résultats, le corps enseignant non préparé à gérer des enfants au QI élevé sont souvent embêtés parce que ces enfants perturbent le bon déroulement "normale" de la classe.... Les parents d'enfants "normaux" peuvent aussi devenir jaloux. Je connais quelques parents dont les enfants sont surdoués, qui n'osent pas en parler avec leur entourage social pour ne pas faire d'histoire. Cette différence, même si elle est positive engendre des questionnements sur l'organisation. Mais heureusement on trouve généralement facilement des terrains d'entente entre les enseignants et les parents pour assouvir la soif d'apprendre de ces enfants chanceux! Au moins, avant de poser le "diagnostique", on invite les parents à faire passer des tests à leurs enfants.
En revanche, dès qu'un enfant est différent dans l'autre sens, on balance, sans prendre de gant, que votre enfant est intellectuellement déficient. Comme si savoir qu’il a déjà des gros problèmes de santé n’était pas suffisant et était une preuve évidente de la capacité du parent à encaisser toutes les remarques négatives faisables au sujet de son enfant déjà pas très bien loti.
A l'aube de son entrée en Petite Section de maternelle, l'année dernière, la neuro-pédiatre d'un centre dans lequel j'avais obligation d'inscrire mon fils, m'a dit qu'il était intellectuellement déficient. Comme ca, cash ! Après avoir vu mon fils jouer 4 minutes dans son cabinet. Sans même lui avoir adressé la parole ni même essayé de jouer avec lui. Elle m’a dit qu'il ne pourra jamais apprendre à compter, lire, écrire, et qu'il fallait que je remplisse immédiatement des formulaires pour l'inscrire dans une école médicalisée, spécialisée dans la prise en charge d'enfants malades. Mais mon fils n'a jamais passé de test neuropsychologique. Son pédopsychiatre qui l’a suivi 3 ans ½ à l’hopital Necker dans le cadre d’un protocol de recherche, m’a dit régulièrement que son apprentissage était constant et qu'il progressait certes lentement, mais il progresse. Il a beaucoup de mal à se concentrer, c’est sur, mais qui le pourrait en n'ayant pas dormi une nuit normale depuis le début de sa vie?
Alors je veux bien entendre que mon fils soit handicapé, qu'il soit différent, etc… mais je refuse qu'on m'impose de croire sans jamais avoir fait des tests que mon fils soit intellectuellement déficient! Et de surcroit en le voyant lors d'un entretien planifié à
Si j'avais écouté ces personnes issues du monde médical NB, j'aurais déjà placé mon fils en institut. Je ne lui donnerai aucune chance, parce qu'il est différent. Parce qu'il faut lui courir après pour qu'il reste assis 5 minutes sur une chaise.
Ce soir je me pose sincèrement la question de savoir pourquoi et comment on qualifie les enfants différents de toutes sortes de noms d'oiseaux sans même avoir fait des tests, pour ensuite les mettre dans des cases, loin de "la normale"? Et surtout à combien d'enfants ceci est déjà arrivé?
Parents d’enfants différents, ce que je vous conseille : écoutez vos tripes. Ne vous laissez pas faire par des termes qui vous agacent et qui semble ne pas vous convenir. Battez vous pour obtenir des preuves de ce qu’on vous avance. Dès que vous entendez des termes surtout neuropsychologiques qui vous semblent difficiles à comprendre, ou que vous croyez comprendre mais dont vous n’êtes pas sur de la définition exacte : poser des questions, mille même si il le faut. Allez jusqu’au bout de vos intuitions. Il n’y a que vous qui savez de quoi est capable votre enfant. Si vous ne croyez pas en lui, qui le fera à sa place ? Si vous pensez que votre enfant peut dépasser ses difficultés…. Alors amener le jusqu’à ses limites le plus que vous pouvez ! Et si vous ne vous sentez pas bien dans un institut, PARTEZ ! On a toujours le choix de faire ce que l’on veut ! N’ayez pas peur de la différence de votre enfant !
Si vous voulez une source d’inspiration extraordinaire et qui m’a complètement portée pendant les premiers mois de la découverte de la maladie de mon fils, lisez ce livre extraordinaire : « La tête à toto » de Sandra KOLLENDER
http://livre.fnac.com/a3730748/Sandra-Kollender-La-tete-a-Toto
mercredi 9 septembre 2015
Nouveau Normal
Ces derniers temps, les personnes bienveillantes autour moi m'encouragent à rester positive en vue de l'opération de mon mecton en me donnant du: "tu verras, tout redeviendras bientôt normal"...
Ce genre de phrase me laisse des fois sans voix. Pour être très franche je ne sais pas de quoi elles parlent. Bah oui, dites moi, c'est quoi pour vous "normal"?
Ce matin sur la table de la kiné, en me faisant masser les épaules, je vidais mon sac comme si j'étais chez la psy. C'est vraiment un peu l'effet que ces séances de kinésithérapie me font: plus elle me débloque les épaules, plus je parle, plus je vide mon sac, plus je comprends des choses, plus je me détends....Et justement on a abordé le thème de la normalité.
Cette notion est en fait très subjective.
Lorsque l'on vit une vie paisible, ou tout va bien comme dans le meilleur des mondes, on peut alors dire que tout est normal. La vie en générale est normale, l'évolution des enfants est normale, leur entrée à l'école est normale, les sorties en ville pour faire des courses sont normales, habiller son enfant est normal, lui donner à manger est normal. Prenez deux secondes le temps de vous énumérer tout ce que vous pouvez faire dans une journée (oui oui, comme aussi se brosser les dents, aller aux toilettes, mettre vos chaussettes, prendre la route en voiture ou en bus ou partir en voyage en train bateau avion... tout ca oui,...) et arrêtez vous sur le fait que la manière dont vous le faites, bien qu'elle soit la vôtre, elle est "normale"....
Et bien je crois que moi, aujourd'hui je ne sais plus ce qu'est "le normal"...?
Depuis la maladie de mon fils, ne pas dormir la nuit, (pas une nuit complète en 4 ans 1/2 et pas encore de crème antiride!), c'est normal!
Donner trois différents médicaments deux fois par jour à mon fils, c'est normal!
Dire à mes filles qui se trouvent plus proches de mon fils au moment T de l'aider pendant sa crise d'épilepsie c'est normal.
Gérer une demie douzaines de colère dans la journée c'est normal. Voir la nourriture voler par terre à tous les repas c'est normal.
Ne pas pouvoir aller au restaurant avec mes enfants pour se faire un kif c'est normal...
Mon normal est devenu un monde qui semble tellement étrange, complexe et même inquiétant au regard des gens normaux que je réalise que je ne sais plus moi-même ce que c'est que d'être normale.
Mais en même temps, ai-je vraiment le choix? Je ne peux pas lutter contre les fatalités de la maladie et les conséquences qu'elle entraine. Je dois les embrasser. Faire en sorte que je me les approprie pour mieux les vivre et les rendre justement le plus normal possible.
C'est ca vivre avec le handicap. Il faut l'accepter. Il faut l'intégrer à sa vie de tous les jours et en faire quelque chose de "normal". C'est là, on ne l'a pas demandé et on a pas le choix, ...
Alors mon normal me conditionne dans la gestion du handicap de mon fils.
J'y suis habituée maintenant depuis 4 ans 1/2. C'est mon "nouveau normal". Je ne sais plus faire autrement. J'ai oublié comment était ma vie avant ce nouveau normal. Je ne sais même plus si je prenais plus soin de moi ou pas. Je ne sais même plus si je gérai mes filles différemment que je ne les gère aujourd'hui. Elles ne semblent en tous les cas pas perturbées dans leur développement par la maladie de leur frère donc sur ce plan la, tout va bien, "tout est normal"... quoi que.... :)
Dans deux semaines aujourd'hui mon mecton sortira du bloc opératoire et réintègrera sa chambre d'hôpital pour une semaine si tout s'est bien passé pendant l'opération.
Et c'est à ce moment là, que je vais encore devoir apprendre à gérer un nouveau normal. Je ne sais vraiment pas de quoi il va être fait. Est-ce qu'il ressemblera au normal de la vie avant l'épilepsie? Ou est ce que nous allons devoir encore recréer un nouveau normal à notre façon?
Telle est la question....
Le plus palpitant dans toute cette histoire, c'est que mon mecton, après l'opération, si tout se passe comme les médecins le prédisent, va découvrir ce qu'est une vie "normale"... parce que se faire secouer une bonne demie douzaine de fois par nuit par des crises d'épilepsie ca, c'est juste PAS normal.
Ce genre de phrase me laisse des fois sans voix. Pour être très franche je ne sais pas de quoi elles parlent. Bah oui, dites moi, c'est quoi pour vous "normal"?
Ce matin sur la table de la kiné, en me faisant masser les épaules, je vidais mon sac comme si j'étais chez la psy. C'est vraiment un peu l'effet que ces séances de kinésithérapie me font: plus elle me débloque les épaules, plus je parle, plus je vide mon sac, plus je comprends des choses, plus je me détends....Et justement on a abordé le thème de la normalité.
Cette notion est en fait très subjective.
Lorsque l'on vit une vie paisible, ou tout va bien comme dans le meilleur des mondes, on peut alors dire que tout est normal. La vie en générale est normale, l'évolution des enfants est normale, leur entrée à l'école est normale, les sorties en ville pour faire des courses sont normales, habiller son enfant est normal, lui donner à manger est normal. Prenez deux secondes le temps de vous énumérer tout ce que vous pouvez faire dans une journée (oui oui, comme aussi se brosser les dents, aller aux toilettes, mettre vos chaussettes, prendre la route en voiture ou en bus ou partir en voyage en train bateau avion... tout ca oui,...) et arrêtez vous sur le fait que la manière dont vous le faites, bien qu'elle soit la vôtre, elle est "normale"....
Et bien je crois que moi, aujourd'hui je ne sais plus ce qu'est "le normal"...?
Depuis la maladie de mon fils, ne pas dormir la nuit, (pas une nuit complète en 4 ans 1/2 et pas encore de crème antiride!), c'est normal!
Donner trois différents médicaments deux fois par jour à mon fils, c'est normal!
Dire à mes filles qui se trouvent plus proches de mon fils au moment T de l'aider pendant sa crise d'épilepsie c'est normal.
Gérer une demie douzaines de colère dans la journée c'est normal. Voir la nourriture voler par terre à tous les repas c'est normal.
Ne pas pouvoir aller au restaurant avec mes enfants pour se faire un kif c'est normal...
Mon normal est devenu un monde qui semble tellement étrange, complexe et même inquiétant au regard des gens normaux que je réalise que je ne sais plus moi-même ce que c'est que d'être normale.
Mais en même temps, ai-je vraiment le choix? Je ne peux pas lutter contre les fatalités de la maladie et les conséquences qu'elle entraine. Je dois les embrasser. Faire en sorte que je me les approprie pour mieux les vivre et les rendre justement le plus normal possible.
C'est ca vivre avec le handicap. Il faut l'accepter. Il faut l'intégrer à sa vie de tous les jours et en faire quelque chose de "normal". C'est là, on ne l'a pas demandé et on a pas le choix, ...
Alors mon normal me conditionne dans la gestion du handicap de mon fils.
J'y suis habituée maintenant depuis 4 ans 1/2. C'est mon "nouveau normal". Je ne sais plus faire autrement. J'ai oublié comment était ma vie avant ce nouveau normal. Je ne sais même plus si je prenais plus soin de moi ou pas. Je ne sais même plus si je gérai mes filles différemment que je ne les gère aujourd'hui. Elles ne semblent en tous les cas pas perturbées dans leur développement par la maladie de leur frère donc sur ce plan la, tout va bien, "tout est normal"... quoi que.... :)
Dans deux semaines aujourd'hui mon mecton sortira du bloc opératoire et réintègrera sa chambre d'hôpital pour une semaine si tout s'est bien passé pendant l'opération.
Et c'est à ce moment là, que je vais encore devoir apprendre à gérer un nouveau normal. Je ne sais vraiment pas de quoi il va être fait. Est-ce qu'il ressemblera au normal de la vie avant l'épilepsie? Ou est ce que nous allons devoir encore recréer un nouveau normal à notre façon?
Telle est la question....
Le plus palpitant dans toute cette histoire, c'est que mon mecton, après l'opération, si tout se passe comme les médecins le prédisent, va découvrir ce qu'est une vie "normale"... parce que se faire secouer une bonne demie douzaine de fois par nuit par des crises d'épilepsie ca, c'est juste PAS normal.
mardi 8 septembre 2015
Pourquoi j'écris ce blog?
Mon premier article a été agréablement accueilli. Je vous en remercie.
J'ai décidé de commencer ce blog alors que nous nous apprêtons à vivre l'épilepsie dans le passé.
Ca n'est pas si évident que cela. Je ne sais pas encore si on peut vivre l'épilepsie dans le passé.
Plusieurs personnes ont réagi à mon billet en me faisant savoir qu'elles ont été opéré de leur épilepsie et que leurs vies aujourd'hui est une grande boite de chocolat! Qu'ils mesurent la différence de qualité de vie avant et après l'opération. D'autre m'ont dit qu'ils n'ont pas eu cette chance de pouvoir être opéré. Je n'ai pas encore le recul de savoir comment on vit après une opération. Je ne sais pas encore comment je vais devoir soutenir et accompagner mon petit garçon pour qu'il récupère au maximum ses capacités motrices et intellectuelles. Le futur n'est pas du tout palpable pour moi. Ni même demain d'ailleurs car chaque jour est une nouvelle aventure.
Mais ce que je sais, j'ai envie de le partager.
Le monde du handicap lié à l'épilepsie est vaste. En plus je ne suis pas le genre de personne à se documenter et connaitre les derniers articles publiés sur le sujet, ni je sais m'engager dans une cause à corps perdu et monter des associations à but caritatives pour lever des fonds pour la recherche. Ce que je sais, je le sais avec mes tripes de mère. Et ce que j'aime faire c'est écrire et partager.
Ce que je vous raconterai dans ce blog parlera de ma propre expérience. De mon vécu à travers la vie de mon petit garçon. Je n'ai aucune formation médicale, je ne me revendique d'aucun savoir thérapeutique.... Ce que je vous raconterai ici je le ferai de la même manière que je le raconte aujourd'hui à mon entourage proche.
Et puis, l'épilepsie est tellement vaste que mon expérience ne ressemblera en rien à celle que vous connaissez déjà ou êtes en phase de connaitre.
Ce blog est donc dédié au courage de mon mecton.
Je voudrais partager avec qui voudrait s'intéresser à ce sujet en espérant donner du courage à ceux qui en cherche.
Merci et à bientôt!
J'ai décidé de commencer ce blog alors que nous nous apprêtons à vivre l'épilepsie dans le passé.
Ca n'est pas si évident que cela. Je ne sais pas encore si on peut vivre l'épilepsie dans le passé.
Plusieurs personnes ont réagi à mon billet en me faisant savoir qu'elles ont été opéré de leur épilepsie et que leurs vies aujourd'hui est une grande boite de chocolat! Qu'ils mesurent la différence de qualité de vie avant et après l'opération. D'autre m'ont dit qu'ils n'ont pas eu cette chance de pouvoir être opéré. Je n'ai pas encore le recul de savoir comment on vit après une opération. Je ne sais pas encore comment je vais devoir soutenir et accompagner mon petit garçon pour qu'il récupère au maximum ses capacités motrices et intellectuelles. Le futur n'est pas du tout palpable pour moi. Ni même demain d'ailleurs car chaque jour est une nouvelle aventure.
Mais ce que je sais, j'ai envie de le partager.
Le monde du handicap lié à l'épilepsie est vaste. En plus je ne suis pas le genre de personne à se documenter et connaitre les derniers articles publiés sur le sujet, ni je sais m'engager dans une cause à corps perdu et monter des associations à but caritatives pour lever des fonds pour la recherche. Ce que je sais, je le sais avec mes tripes de mère. Et ce que j'aime faire c'est écrire et partager.
Ce que je vous raconterai dans ce blog parlera de ma propre expérience. De mon vécu à travers la vie de mon petit garçon. Je n'ai aucune formation médicale, je ne me revendique d'aucun savoir thérapeutique.... Ce que je vous raconterai ici je le ferai de la même manière que je le raconte aujourd'hui à mon entourage proche.
Et puis, l'épilepsie est tellement vaste que mon expérience ne ressemblera en rien à celle que vous connaissez déjà ou êtes en phase de connaitre.
Ce blog est donc dédié au courage de mon mecton.
Je voudrais partager avec qui voudrait s'intéresser à ce sujet en espérant donner du courage à ceux qui en cherche.
Merci et à bientôt!
lundi 7 septembre 2015
Dans deux semaines, c'est fini...
Il y a des films qui commencent par la fin de l'histoire.
Je commence ce blog, 2 semaines avant la fin de l'histoire de l'épilepsie de mon fils.
Dans exactement deux semaines, mon fils âgé de 4 ans 1/2 entrera à l'hôpital pour se faire opérer de son épilepsie. Cela fera 4 ans, le 10 octobre prochain que notre fils chéri aura été diagnostiqué épileptique. 4 ans d'aller-retour à l'hôpital, 4 ans de traitements, 4 ans de bataille administrative, 4 ans de gestion du quotidien rythmé du nombre de crise d'épilepsie qu'il aura faite le jour, la nuit, à l'école, dans la voiture, en réunion de famille, aux yeux de ses sœurs qui gèrent des fois mieux que les adultes la douleur de voir un enfant souffrir d'épilepsie. Cette maladie au nom parapluie qui englobe un nombre incalculable de forme de crise. Cette maladie, qui handicape, qui fait peur et que le grand publique connait si mal.
Le décompte est lancé. Et plus l'échéance approche plus le stress liée à l'intervention monte. Les données auxquelles il faut s'accrocher et qui devraient être rassurantes sont en même temps celles qui font le plus peur. On va le faire opérer pour qu'il aille mieux. Pour qu'il guérisse, pour qu'il puisse enfin à l'âge de 4 ans 1/2 commencer une vie "normale". ET SI, ..... et si l'opération ne fonctionne pas? Et si il fait une AVC pendant l'opération? Et si il n'arrive pas à récupérer? Et si il continue à faire des crises d'épilepsie après? Et comment est-ce qu'il va sortir de cette opération? Comment sera t-il après? Est-ce qu'il va réussir à parler correctement? Est-ce qu'il va récupérer son retard de développement psycho-moteur? Est-ce qu'il apprendra au même rythme que tous les enfants de son âge? Est-ce qu'il aura une vie normale après? Est-ce qu'il fera des études? Est-ce qu'il conduira? Est ce qu'il aura un travail? Et si.....
Mais non il faut positiver. On l'opère pour lui donner une chance. La SEULE chance qu'il a de guérir c'est de lui enlever les parties malades de son cerveau qui lorsqu'elles produisent ces décharges destructrices lui parasitent le reste de son cerveau sain. Le rendent nerveux, fatigable, fatigué, irritable, surexcité....
Il faut positiver et croire en la médecine. Cette même médecine qui lui a prescrit un nombre effrayant de différents traitements antiépileptiques qui n'ont pas fonctionné. Parce qu'il est pharmaco-résistant. Il faut positiver parce qu'il le mérite. Parce que vivre avec cette maladie c'est juste ingérable.
Je le vie à travers mes yeux de mère. Et je souffre pour lui, mais je suis loin de comprendre réellement ce que c'est parce que ca n'est pas moi qui le vit, mais lui. Lui qui est si petit et en même temps SI courageux.
Mon fils a un problème de concentration. Cela relève du défi de lui proposer un jeu assis à table. Mais quand je le prends sur mes genoux, que je le câline et que je lui parle en chuchotant, de sa future opération, que je trace avec mon doigt la ligne de sa futur cicatrice sur le haut de sa tête et que je lui dis: "c'est là que le chirurgien va aller pour t'enlever ton épilepsie et te guérir". Il me regarde droit dans le yeux, me donne l'impression de réellement comprendre l'ampleur de l'enjeu. Et il me dit, en chuchotant aussi: "oui maman!". Il me parle d'un coup d'une voix qui se voudrait être presque rassurante. Comme si il me disait à travers ce "oui maman!" qu'il a confiance et qu'il ne faut pas que je m'inquiète.
Alors voila, je suis assise sur le bord de mon lit défait, remplie d'inquiétude et en même temps d'envie d'y être déjà. Mais je dois encore attendre ces deux semaines, en plus des 4 ans 1/2 d'angoisse, ce jour ou je vais amener notre fils chéri à l'hôpital.
Dans deux semaines, on commencera avec lui, cette nouvelle vie d'après l'épilepsie....
Je commence ce blog, 2 semaines avant la fin de l'histoire de l'épilepsie de mon fils.
Dans exactement deux semaines, mon fils âgé de 4 ans 1/2 entrera à l'hôpital pour se faire opérer de son épilepsie. Cela fera 4 ans, le 10 octobre prochain que notre fils chéri aura été diagnostiqué épileptique. 4 ans d'aller-retour à l'hôpital, 4 ans de traitements, 4 ans de bataille administrative, 4 ans de gestion du quotidien rythmé du nombre de crise d'épilepsie qu'il aura faite le jour, la nuit, à l'école, dans la voiture, en réunion de famille, aux yeux de ses sœurs qui gèrent des fois mieux que les adultes la douleur de voir un enfant souffrir d'épilepsie. Cette maladie au nom parapluie qui englobe un nombre incalculable de forme de crise. Cette maladie, qui handicape, qui fait peur et que le grand publique connait si mal.
Le décompte est lancé. Et plus l'échéance approche plus le stress liée à l'intervention monte. Les données auxquelles il faut s'accrocher et qui devraient être rassurantes sont en même temps celles qui font le plus peur. On va le faire opérer pour qu'il aille mieux. Pour qu'il guérisse, pour qu'il puisse enfin à l'âge de 4 ans 1/2 commencer une vie "normale". ET SI, ..... et si l'opération ne fonctionne pas? Et si il fait une AVC pendant l'opération? Et si il n'arrive pas à récupérer? Et si il continue à faire des crises d'épilepsie après? Et comment est-ce qu'il va sortir de cette opération? Comment sera t-il après? Est-ce qu'il va réussir à parler correctement? Est-ce qu'il va récupérer son retard de développement psycho-moteur? Est-ce qu'il apprendra au même rythme que tous les enfants de son âge? Est-ce qu'il aura une vie normale après? Est-ce qu'il fera des études? Est-ce qu'il conduira? Est ce qu'il aura un travail? Et si.....
Mais non il faut positiver. On l'opère pour lui donner une chance. La SEULE chance qu'il a de guérir c'est de lui enlever les parties malades de son cerveau qui lorsqu'elles produisent ces décharges destructrices lui parasitent le reste de son cerveau sain. Le rendent nerveux, fatigable, fatigué, irritable, surexcité....
Il faut positiver et croire en la médecine. Cette même médecine qui lui a prescrit un nombre effrayant de différents traitements antiépileptiques qui n'ont pas fonctionné. Parce qu'il est pharmaco-résistant. Il faut positiver parce qu'il le mérite. Parce que vivre avec cette maladie c'est juste ingérable.
Je le vie à travers mes yeux de mère. Et je souffre pour lui, mais je suis loin de comprendre réellement ce que c'est parce que ca n'est pas moi qui le vit, mais lui. Lui qui est si petit et en même temps SI courageux.
Mon fils a un problème de concentration. Cela relève du défi de lui proposer un jeu assis à table. Mais quand je le prends sur mes genoux, que je le câline et que je lui parle en chuchotant, de sa future opération, que je trace avec mon doigt la ligne de sa futur cicatrice sur le haut de sa tête et que je lui dis: "c'est là que le chirurgien va aller pour t'enlever ton épilepsie et te guérir". Il me regarde droit dans le yeux, me donne l'impression de réellement comprendre l'ampleur de l'enjeu. Et il me dit, en chuchotant aussi: "oui maman!". Il me parle d'un coup d'une voix qui se voudrait être presque rassurante. Comme si il me disait à travers ce "oui maman!" qu'il a confiance et qu'il ne faut pas que je m'inquiète.
Alors voila, je suis assise sur le bord de mon lit défait, remplie d'inquiétude et en même temps d'envie d'y être déjà. Mais je dois encore attendre ces deux semaines, en plus des 4 ans 1/2 d'angoisse, ce jour ou je vais amener notre fils chéri à l'hôpital.
Dans deux semaines, on commencera avec lui, cette nouvelle vie d'après l'épilepsie....
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