La part des choses....

Lorsqu'un enfant, qui a des problèmes de communication liés à un retard de développement psychomoteur, se met dans une colère noire, inexpliquée, inconsolable et ingérable, faire la part des choses est une tâche bien compliquée.

La grande question qui se pose est de savoir ce qui  relève de la maladie ou du comportement normal lié à l'âge de l'enfant.

Dès le début de sa prise en charge à l'hôpital Necker, la pédopsychiatre nous avait prévenus! "Soyez ferme avec lui comme pour un enfant normal! (comprenez non malade !) Sinon il va devenir capricieux, il va en jouer et il va savoir vous manipuler." Puis elle enchéri en ajoutant d'un ton presque défaitiste sans même me donner le bénéfice du doute quant à mes capacités éducatives: "je vous le dis comme je le fais à tous les parents d'enfants nés avec l'épilepsie mais c'est perdu d'avance! Aucun parent ne réussi à être ferme devant ma maladie! Vous vous faites tous avoir. Ils réussissent tous à vous manipuler…"

Jai compris l’ampleur de cette remarque lorsque mon fils a eu 2 ans. L’âge du NON, de la rébellion. Puis à son entrée en maternelle, à 3 ans 1/2. La maîtresse bienveillante et enthousiaste devant le challenge d'avoir mon fils, son épilepsie et son AVS dans sa classe m'a demandé, confiante que je puisse lui donner un mode d'emploi préétabli: "Comment vais-je reconnaître une colère annonciatrice d'une crise d'épilepsie et une colère d'un enfant de 3 ans juste capricieux?"

A cette réponse j'ai eu un flash back digne d'un film hollywoodien et je me suis revue ce fameux 27 Janvier 2012, à 13:30 dans le cabinet de pédopsychiatrie,... Cette question a provoqué chez moi un tel choc émotionnel que j'en ai eu les larmes aux yeux: "Maîtresse, si je le savais, ca ne serait pas drôle!"

Le challenge est donc de rester ferme devant le caprice. De ne pas se laisser manipuler. De considérer son enfant épileptique, susceptible de convulser à chaque seconde, comme un enfant « normal ». Quitte à se tromper et réaliser que le caprice était lié à la crise d’épilepsie imminente. Et lorsqu’on a réussi à rester ferme, à ne pas céder, lorsque l’enfant fait sa crise d’épilepsie et que l’on comprend enfin le caprice inexpliqué…. On culpabilise. Et lorsqu’on culpabilise, on est plus aussi ferme la fois d’après parce qu’on a peur de la crise d’épilepsie qui menace de frapper à nouveau. A cette culpabilité se mêle le sentiment d’impuissance et de chagrin. Et ça, c’est terrible pour un parent. Pour une mère.

Voir son enfant convulser après s’être fait gronder parce qu’il faisait un caprice est une réelle épreuve psychologique. Voir son enfant convulser est en soi une expérience à laquelle on ne se fait pas. Même si l’enfant convulse plusieurs fois par jour depuis plus de 4 ans. C’est comme ça, on ne s’y habitue pas.

Les caprices, tous les enfants en font. Mais pas les crises d’épilepsie….

J-3. La question que je me pose ce soir : on va guérir mon fils de son épilepsie, mais pas de ses caprices. J’espère qu’il continuera à en faire. Moins, mais il continuera à en faire. Comme tous les enfants le font. Mais comment Est-ce que je vais les gérer ? Et lui, Est-ce qu’il arrivera encore à me manipuler ? Et je n'aurai plus besoin de faire la part des choses....

Très sincèrement, j’ai hâte de le découvrir….