Mon fils souffre d'un retard de développement psychomoteur qui est accompagné d’un trouble de l'attention/concentration. Tout cela dû à son épilepsie.
Certaines personnes travaillant dans les centres de rééducations en tout genre (CMPP, CAMSP, SESSAD) s'acharnent à me dire que mon fils présente aussi une déficience intellectuelle. Cette affirmation est faite sur la simple constatation qu'il a du mal à se concentrer. Cela me fâche à chaque fois que je l'entends. Cela me vexe presque.
Je ne sais pas jusqu'où va la définition de la déficience intellectuelle, mais je ne pense sincèrement pas que cela concerne mon fils. Il me semble que pour définir qu'une personne soit intellectuellement déficiente il faille lui faire faire des tests. Comme pour les personnes au QI élévé.
Un parent ne peut pas dire de son enfant qu’il est surdoué ou a un QI élévé sans avoir fait des tests. Si ce parent s'aventure à émettre cette hypothèse sans preuve matérielle, on le jugera très facilement en l'accusant de se venter des facilités d'apprentissage de son enfant. Et lorsque c’est fixé par des résultats, le corps enseignant non préparé à gérer des enfants au QI élevé sont souvent embêtés parce que ces enfants perturbent le bon déroulement "normale" de la classe.... Les parents d'enfants "normaux" peuvent aussi devenir jaloux. Je connais quelques parents dont les enfants sont surdoués, qui n'osent pas en parler avec leur entourage social pour ne pas faire d'histoire. Cette différence, même si elle est positive engendre des questionnements sur l'organisation. Mais heureusement on trouve généralement facilement des terrains d'entente entre les enseignants et les parents pour assouvir la soif d'apprendre de ces enfants chanceux! Au moins, avant de poser le "diagnostique", on invite les parents à faire passer des tests à leurs enfants.
En revanche, dès qu'un enfant est différent dans l'autre sens, on balance, sans prendre de gant, que votre enfant est intellectuellement déficient. Comme si savoir qu’il a déjà des gros problèmes de santé n’était pas suffisant et était une preuve évidente de la capacité du parent à encaisser toutes les remarques négatives faisables au sujet de son enfant déjà pas très bien loti.
A l'aube de son entrée en Petite Section de maternelle, l'année dernière, la neuro-pédiatre d'un centre dans lequel j'avais obligation d'inscrire mon fils, m'a dit qu'il était intellectuellement déficient. Comme ca, cash ! Après avoir vu mon fils jouer 4 minutes dans son cabinet. Sans même lui avoir adressé la parole ni même essayé de jouer avec lui. Elle m’a dit qu'il ne pourra jamais apprendre à compter, lire, écrire, et qu'il fallait que je remplisse immédiatement des formulaires pour l'inscrire dans une école médicalisée, spécialisée dans la prise en charge d'enfants malades. Mais mon fils n'a jamais passé de test neuropsychologique. Son pédopsychiatre qui l’a suivi 3 ans ½ à l’hopital Necker dans le cadre d’un protocol de recherche, m’a dit régulièrement que son apprentissage était constant et qu'il progressait certes lentement, mais il progresse. Il a beaucoup de mal à se concentrer, c’est sur, mais qui le pourrait en n'ayant pas dormi une nuit normale depuis le début de sa vie?
Alors je veux bien entendre que mon fils soit handicapé, qu'il soit différent, etc… mais je refuse qu'on m'impose de croire sans jamais avoir fait des tests que mon fils soit intellectuellement déficient! Et de surcroit en le voyant lors d'un entretien planifié à
Si j'avais écouté ces personnes issues du monde médical NB, j'aurais déjà placé mon fils en institut. Je ne lui donnerai aucune chance, parce qu'il est différent. Parce qu'il faut lui courir après pour qu'il reste assis 5 minutes sur une chaise.
Ce soir je me pose sincèrement la question de savoir pourquoi et comment on qualifie les enfants différents de toutes sortes de noms d'oiseaux sans même avoir fait des tests, pour ensuite les mettre dans des cases, loin de "la normale"? Et surtout à combien d'enfants ceci est déjà arrivé?
Parents d’enfants différents, ce que je vous conseille : écoutez vos tripes. Ne vous laissez pas faire par des termes qui vous agacent et qui semble ne pas vous convenir. Battez vous pour obtenir des preuves de ce qu’on vous avance. Dès que vous entendez des termes surtout neuropsychologiques qui vous semblent difficiles à comprendre, ou que vous croyez comprendre mais dont vous n’êtes pas sur de la définition exacte : poser des questions, mille même si il le faut. Allez jusqu’au bout de vos intuitions. Il n’y a que vous qui savez de quoi est capable votre enfant. Si vous ne croyez pas en lui, qui le fera à sa place ? Si vous pensez que votre enfant peut dépasser ses difficultés…. Alors amener le jusqu’à ses limites le plus que vous pouvez ! Et si vous ne vous sentez pas bien dans un institut, PARTEZ ! On a toujours le choix de faire ce que l’on veut ! N’ayez pas peur de la différence de votre enfant !
Si vous voulez une source d’inspiration extraordinaire et qui m’a complètement portée pendant les premiers mois de la découverte de la maladie de mon fils, lisez ce livre extraordinaire : « La tête à toto » de Sandra KOLLENDER
http://livre.fnac.com/a3730748/Sandra-Kollender-La-tete-a-Toto
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire